Новости регионов

Обеспечение девочки из Иванова с орфанным заболеванием специальным питанием

11. 08. 2020

В июле в службу Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области обратилась мать малолетней девочки, у которой с рождения диагностирована фенилкетонурия (редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ).

При данном заболевании требуется специальное питание. По словам заявительницы, до января 2020 года она без задержек и в полном объеме получала лечебную питательную смесь для дочери. Однако с нового года по неизвестной причине поступления прекратились. Женщина просила оказать содействие в получении специального питания для дочери.

Уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области проинформировала региональный Департамент здравоохранения о проблеме и просила принять меры к восстановлению права ребенка на получения лечебной питательной смеси.

По факту обеспечения специализированным питанием ребенком Департамент здравоохранения Ивановской области провело проверку. Она показала, что лечебное питание в полном объеме, назначенном врачом-генетиком, в 2020 году ежемесячно закупалось и распределялось на всех детей, страдающих фенилкетонурией, в том числе и на дочь заявительницы.

Однако с октября 2019 года изменен порядок получения специализированного питания: питание с фармацевтического склада в Иванове поступает в одну из городских аптек, где родители (законные представители) получают лечебную смесь по рецепту врача.

По информации регионального Департамента здравоохранения, дочь заявительницы наблюдается в педиатрическом отделении детской поликлиники по месту жительства участковым врачом-педиатром. Выписка рецептов на лечебное питание дочери осуществлялась нерегулярно, так как родители нерегулярно обращались к врачу для получения данного питания. Не исключено, что данное обстоятельство связано с введением на территории региона режима повышенной готовности и самоизоляции.

 Заведующему педиатрическим отделением детской поликлиники, где наблюдается дочь заявительницы, поручено усилить контроль за выписыванием рецептов на получение лечебного питания для детей с диагнозом фенилкетонурия.

Уполномоченный по правам ребёнка в Ивановской области