22 мая 2020 года
81
В адрес Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Анны Кузнецовой поступило обращение в защиту интересов ребенка из Пензы с редким заболеванием, нуждающегося в лекарственном препарате «Фризиум».
Заявители сообщили, что это лекарство врачи рекомендовали ребенку по жизненным показаниям, его замена или тем более отмена в силу поставленного несовершеннолетнему диагноза несет угрозу его здоровью и жизни. Родители подали все необходимые документы для предоставления лекарственного препарата за счет средств бюджета Российской Федерации, однако лекарство предоставлено не было. Имеющееся у семьи лекарство кончалось, а новой партии они не получили.
Стало известно, что лекарство ребенку предоставили.
«В аппарат Уполномоченного продолжают поступать обращения от родителей детей с тяжелыми заболеваниями, остающихся без получения паллиативной помощи или необходимых лекарственных препаратов в должном объеме. Если лекарство ребенку назначено, он должен быть им обеспечен. Проволочки здесь недопустимы. Похожая ситуация сложилась в семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка в Санкт-Петербурге. При наличии необходимого препарата бюрократические препоны не дают ему возможности получать должное лечение. Мы добиваемся, чтобы и этот ребенок получил нужное лекарство. И будем держать эту ситуацию на контроле до ее благополучного разрешения. То, что сейчас этот и другие препараты закупаются Правительством - очень важный шаг. Теперь нам не приходится разбираться со случаями, когда матерей задерживали за попытку приобретения за границей подобных лекарств для детей. Но возникают другие вопросы, которые встают на пути детского здоровья», - заявила Анна Кузнецова.
В феврале 2020 года Правительство РФ выделило 22 миллиона рублей на закупку незарегистрированных в стране лекарственных препаратов для детей. С 1 марта в России вступил в силу закон, который позволяет правительству закупать незарегистрированные препараты по решению врачебной комиссии.
Летом прошлого года сообщалось о задержании в Москве женщины, которая заказала для своего тяжелобольного ребенка за границей незарегистрированный в России препарат. Федеральная таможенная служба заявила о возбуждении уголовного дела, женщина проходила в нем как свидетель. Позже прокуратура отменила возбуждение уголовного дела. Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка тогда назвала задержание матери ребенка и возбуждение дела недопустимыми.